Pacienti so zriedkavými chorobami bojujú s časom. Stanovenie správnej diagnózy je beh na dlhú trať, počas ktorého pacienti nemajú prístup k adekvátnej liečbe. Upozorňuje na to kampaň Zrnko času, ktorú spustili pacientske organizácie Belasý motýľ, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) a Slovenská myelómová spoločnosť (SMyS).
Ústredným motívom kampane sa stali presýpacie hodiny, ktoré symbolicky spustili v parlamente. Počas rokovania Výboru Národnej rady (NR) SR pre zdravotníctvo predostreli požiadavky pacientov, a odštartovali tak spoločný proces hľadania konkrétnych riešení.
Pacientske organizácie odhadujú, že na Slovensku trpí zriedkavými chorobami 300-tisíc pacientov. „Ide o závažné, často chronické, progresívne a degeneratívne ochorenia, ktoré spôsobujú vážne zdravotné komplikácie a v mnohých prípadoch ohrozujú život," uviedlo občianske združenie Belasý motýľ.
Väčšina ochorení je genetického pôvodu, no patria medzi ne aj zriedkavé typy rakovín, rôzne infekcie a poruchy imunitného systému. Pacientske organizácie uvádzajú, že 70 percent zriedkavých chorôb sa prajví už v detstve.
Opakované vyšetrenia a nesprávne diagnózy
„Keď sa dozviete, že vaše dieťa, rodič, partner alebo vy sami máte zriedkavú chorobu, nezačína sa len boj so samotným ochorením, ale aj s neistotou, kde hľadať pomoc, kto vám poskytne odpovede a či vôbec existuje liečba," poznamenali pacientske organizácie.
Podotkli, že priemerné oneskorenie stanovenia správnej diagnózy je v prípade pacientov so zriedkavými chorobami približne päť rokov, kým niektorí čakajú na odpoveď aj desiatky rokov.
„Väčšina z nich navštívi niekoľko špecialistov, absolvuje opakované vyšetrenia, často s nejednoznačnými výsledkami," zdôraznili pacientske organizácie. Podľa nich každý štvrtý pacient musel
Tento článok je určený iba pre predplatiteľov.
Zostáva vám 64% na dočítanie.
Zostáva vám 64% na dočítanie.