Pacientske organizácie odhadujú, že na Slovensku trpí zriedkavými chorobami 300-tisíc pacientov.Dreamstime
StoryEditor

Boj s časom, omyly a obvinenia z drahej liečby: Aká je realita pacientov so zriedkavými chorobami?

17.04.2025, 10:50
  • Priemerné oneskorenie stanovenia správnej diagnózy je v prípade pacientov so zriedkavými chorobami približne päť rokov.
  • Viac ako 70 percent pacientov bolo minimálne raz mylne diagnostikovaných.
  • Slovenskí pacienti majú prístup k približne tretine liečebných možností, ktoré sú dostupné v iných krajinách EÚ.
  • Podľa pacientskych organizácií je mýtom, že lieky na zriedkavé choroby výrazne zaťažujú zdravotnícky sýstem.

Pacienti so zriedkavými chorobami bojujú s časom. Stanovenie správnej diagnózy je beh na dlhú trať, počas ktorého pacienti nemajú prístup k adekvátnej liečbe. Upozorňuje na to kampaň Zrnko času, ktorú spustili pacientske organizácie Belasý motýľ, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) a Slovenská myelómová spoločnosť (SMyS).

Ústredným motívom kampane sa stali presýpacie hodiny, ktoré symbolicky spustili v parlamente. Počas rokovania Výboru Národnej rady (NR) SR pre zdravotníctvo predostreli požiadavky pacientov, a odštartovali tak spoločný proces hľadania konkrétnych riešení.

image

Odborári aj odborníci kritizujú odvolanie Staňáka: Zdravotníctvu šetril milióny eur

Pacientske organizácie odhadujú, že na Slovensku trpí zriedkavými chorobami 300-tisíc pacientov. „Ide o závažné, často chronické, progresívne a degeneratívne ochorenia, ktoré spôsobujú vážne zdravotné komplikácie a v mnohých prípadoch ohrozujú život," uviedlo občianske združenie Belasý motýľ.

Väčšina ochorení je genetického pôvodu, no patria medzi ne aj zriedkavé typy rakovín, rôzne infekcie a poruchy imunitného systému. Pacientske organizácie uvádzajú, že 70 percent zriedkavých chorôb sa prejaví už v detstve. 

Opakované vyšetrenia a nesprávne diagnózy

„Keď sa dozviete, že vaše dieťa, rodič, partner alebo vy sami máte zriedkavú chorobu, nezačína sa len boj so samotným ochorením, ale aj s neistotou, kde hľadať pomoc, kto vám poskytne odpovede a či vôbec existuje liečba," poznamenali pacientske organizácie.

Podotkli, že priemerné oneskorenie stanovenia správnej diagnózy je v prípade pacientov so zriedkavými chorobami približne päť rokov, kým niektorí čakajú na odpoveď aj desiatky rokov.

image

Český test odhalí karcinóm pankreasu z kvapky krvi

„Väčšina z nich navštívi niekoľko špecialistov, absolvuje opakované vyšetrenia, často s nejednoznačnými výsledkami," zdôraznili pacientske organizácie. Podľa nich každý štvrtý pacient musel

Tento článok je určený iba pre predplatiteľov.
Zostáva vám 64% na dočítanie.
01 - Modified: 2025-04-11 07:15:49 - Feat.: 0 - Title: Úspory na liekoch a dekategorizácia: Neviem si predstaviť, na ktorý liek ukážeme prstom, hovorí analytik 02 - Modified: 2025-04-03 08:44:46 - Feat.: 0 - Title: Lieky na výnimku: Z lekárov robíme pátračov, ľudia musia dostať jasné odpovede, tvrdí ombudsman 03 - Modified: 2025-04-17 07:22:56 - Feat.: 0 - Title: Odkiaľ prúdia lieky? Tržby presahujú dve miliardy eur, Penta posilňuje kapacity
01 - Modified: 2025-05-22 15:49:50 - Feat.: - Title: Naše zaostávanie sa už nedá prekonať. Šaško ide šetriť na nových liekoch, úspory prestrelil o 150 miliónov 02 - Modified: 2025-05-22 07:32:58 - Feat.: - Title: Prídeme o lieky? Vyhláška im dáva stopku. Nechápeme, prečo sa inšpirujeme Maďarskom, hovorí asociácia 03 - Modified: 2025-05-19 10:50:52 - Feat.: - Title: Rezort zdravotníctva chce zmeniť podmienky vstupu nových liekov, očakáva úsporu vyše 500 miliónov eur 04 - Modified: 2025-05-14 11:50:12 - Feat.: - Title: Nové európske dáta: Slovensko je na chvoste v dostupnosti inovatívnych liekov 05 - Modified: 2025-05-07 10:31:13 - Feat.: - Title: Zastavil Šaško vstup inovatívnych liekov? Slovensko má nevýhodu v porovnaní s Poľskom, vysvetľuje špičkový lekár
menuLevel = 2, menuRoute = zdn/zdravie, menuAlias = zdravie, menuRouteLevel0 = zdn, homepage = false
22. máj 2025 18:41