Lukášovi ostáva asi desať rokov života, liek stojí 350-tisíc ročne. Šaškov rezort sľubuje riešenie Rokovania na túto tému prebiehajú už niekoľko mesiacov, pričom základná myšlienka fondu bola predstavená aj zástupcom pacientskych organizácií. Zdravie
Pacienti žiadajú prístup k novým liekom, ministerstvo deklaruje prípravu systémových zmien Na Slovensku žije so zriedkavým ochorením vyše 300 000 ľudí. Len 16 percent z nich sa dostane k novým liekom. Správy
Boj s časom, omyly a obvinenia z drahej liečby: Aká je realita pacientov so zriedkavými chorobami? Pacienti so zriedkavými chorobami čakajú na kľúčové odpovede roky. Zdravie
Prepájanie pacientov. Pripomenuli sme si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb Zaznel tiež príbeh zdravotnej sestry s lupusom, ktorá prekonala niekoľko mozgových príhod. Správy
Kniha o zriedkavých chorobách pre deti obsahuje 25 kapitol s konkrétnou diagnózou Knihy poputujú detským pacientom. Zdravie
Zriedkavé genetické poruchy či rakovina krvi. EMA odporučila nové lieky na viaceré ochorenia Európska lieková agentúra odporučila vo februári na schválenie osem nových liekov. Z toho väčšinu na zriedkavé choroby. Správy
Vďaka pokrokom v diagnostike zriedkavých ochorení žijú pacienti dlhšie Významným krokom v oblasti diagnostiky je aj novorodenecký skríning, ktorý dokáže odhaliť 23 zriedkavých ochorení. Tento rok sa spustila jeho pilotná verzia Správy
Štítna žľaza na koreni jazyka či sklenené kosti. Aj to sú zriedkavé choroby. Kde sa u nás liečia? Zriedkavým chorobám je potrebné venovať sa v špecializovanom centre. Slovenskí odborníci spolupracujú aj so zahraničím, vítajú inovatívnu liečbu a menej výnimiek zo strany poisťovní. Správy
