V Bratislave počas Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb pokrstili prvú detskú knihu o zriedkavých chorobách Štikrafa a iné zriedkatká, ktorú napísala Tatiana Kubišová, predsedníčka OZ Zriedkavé choroby. Krst bol spojený s vernisážou 25 ilustrácií od 10 umelcov. Výstava potrvá do konca marca.
Dielo obsahuje 25 kapitol s konkrétnou zrozumiteľne vysvetlenou zriedkavou diagnózou či emóciou spojenou s jej prežívaním. Každú z nich reprezentuje vtipné zvieratko – zriedkatko, ktoré si vo svojom názve nesie určitý zdravotný problém pretavený do láskavej hravej básne. V jednotlivých kapitolách sa čitatelia dozvedia viac napríklad o progérii, narkolepsii, chronickej štikútke, Dravetovej syndróme, Prader-Williho syndróme, extrapyramídových poruchách, SCID, Marfanovom syndróme, rázštepe chrbtice či pľúcnej artériovej hypertenzii. Nediagnostikované deti v knihe zastupuje had Záhad.
Knihy poputujú detským pacientom do Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) v Bratislave. Knižka sa dá získať podporou projektu na crowdfundingovej platforme Donio. „Keď sa nám podarí vyzbierať cieľovú sumu určenú na výdavky spojené s tlačou tisíc kusov, máme v pláne knihy venovať aj iným detským nemocniciam a oddeleniam vo viacerých mestách Slovenska,“ uviedla Kubišová. Choroba sa považuje za zriedkavú, keď ju nemá viac ľudí ako jeden človek z 2000. Polovicu pacientov so zriedkavými chorobami, ktorých môže byť na Slovensku až okolo 300 000, tvoria deti. V Európe existuje 24 Európskych referenčných sietí pre zriedkavé choroby, každá špecializovaná na konkrétny medicínsky odbor, informuje OZ Zriedkavé choroby.
(red)
