Lukáš Hrošovský žije od trinástich rokov s ojedinelým a veľmi vážnym ochorením – neuromuskulárnou chorobou nazývanou Friedreichova ataxia.
Postupne dochádza k oslabovaniu svalov, zhoršuje sa reč aj chôdza. „Dostavujú sa pridružené ochorenia, napríklad problémy so srdcom či cukrovka,“ povedal pre HN. Diagnóza zároveň skracuje dĺžku života, človek s týmto ochorením sa dožíva v priemere približne 37 rokov.
Na Slovensku dlho nebol schválený liek, ktorý by ľuďom s týmto ochorením pomáhal. Až minulý týždeň prišla správa, že bude konečne dostupný aj u nás.
„Tento liek spomaľuje progres ochorenia až o 68 percent, čo je veľmi povzbudivé číslo,“ hovorí Lukáš. Podľa neho ide o významný prelom. Choroba je známa už od 19. storočia, no doteraz na ňu neexistovala dostupná liečba.
„Kým liek nebol na Slovensku kategorizovaný, trikrát som žiadal poisťovňu o jeho schválenie na výnimku. Všetky tri žiadosti však zamietli. Argumentovali tým, že by jeho úhrada ohrozila finančnú udržateľnosť zdravotníckeho systému,“ uviedol. Liek stojí 354-tisíc eur. O financie žiadal dvakrát v roku 2024 a následne aj začiatkom roka 2025.
Po treťom zamietnutí sa rozhodol svoj prípad medializovať. Zorganizoval zbierku, aktívne komunikoval na sociálnych sieťach, spojil sa s pacientskymi organizáciami a založil klub pre ľudí s rovnakým ochorením. O svojom prípade debatoval aj s rezortom zdravotníctva. Jeho snaha sa napokon vyplatila a liek bude skutočne dostupný.
Aj napriek tomu však zostáva mnoho ľudí s rôznymi diagnózami, ktorí potrebujú liečbu, no zatiaľ sa k nej nedostali.
Výnimkové lieky majú svoj limit
V článku sa ešte dočítate:
- Koľko percent žiadostí poisťovne schválili?
- Ako má pacientom s vážnymi diagnózami pomôcť novela zákona o liekoch?
- Ktoré krajiny uvádza Útvar hodnoty za peniaze ako príklad?
Dostupné pre predplatiteľov 
Tento článok je určený pre predplatiteľov.
Zostáva vám 65% na dočítanie.
Zostáva vám 65% na dočítanie.
