Detskú domácu paliatívnu starostlivosť poskytujú na Slovensku iba štyri domáce hospice fungujúce v rámci tretieho sektora. V detských domácich hospicoch pracuje veľmi malý počet lekárov aj zdravotných sestier. Nájsť a zamestnať nového lekára alebo sestru je extrémne náročné.
Upozornili na to zástupcovia týchto špecializovaných zariadení MUDr. Mária Jasenková, riaditeľka neziskovej organizácie Plamienok, MUDr. Pavol Bician, predseda občianskeho združenia Svetielko nádeje, Miroslava Hunčíková, riaditeľka neziskovej organizácie Svetielko pomoci a Žaneta Petrášová, riaditeľka neziskovej organizácie Pod krídlami Dominiky.
Nedostatok špecialistov
Detské domáce hospice trpia nedostatkom lekárov. V neziskovej organizácii Pamienok pracovalo 5 lekárov na 1,8 úväzku, v Svetielku nádeje na 0,8 úväzku, v Svetielku pomoci na 0,1 úväzku, občas im vypomáhali lekári na dohodu o pracovnej činnosti. Pod krídlami Dominiky pracujú sestry a lekári na dohody podľa potreby.
Táto situácia je podľa zástupcov spomínaných organizácií dlhodobo neudržateľná.
Dlhodobo pracovať iba v detskej paliatívnej starostlivosti je podľa nich extrémne psychicky náročné, lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Lekári preto po pár rokoch práce z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová, t.j. vyžaduje aspoň 7 rokov praxe.
Aby lekár zvládol závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve.
Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci. Lekár po 50. roku života, ktorý pracoval v slovenskom zdravotníctve 25-30 rokov, potrebuje v noci oddych.
Zabezpečiť nonstop pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné.
Zatiaľ na Slovensku nepracuje ani jeden lekár s atestáciou v oblasti detskej paliatívnej medicíny. Nepretržitú pohotovosť v roku 2022 zabezpečovali iba dva detské domáce hospice, s celkovým lekárskym úväzkom menej ako 2,0.
Nové liečebné postupy
Rozvoj neinvazívnej ventilácie u detí, rozvoj nových liečebných postupov v oblasti detskej onkológie, neurológie, raritných diagnóz významne zlepšil prežívanie detí. Mnohé majú dnes šancu dožiť sa dospelého veku. Potrebujú ale intenzívnejšiu domácu ošetrovateľskú a psychosociálnu starostlivosť.
Dlhodobá 24-hodinová starostlivosť o dieťa doma je pre rodičov fyzicky aj psychicky veľmi náročná.
Incidencia LLD (life limiting disease - život limitujúca choroba) v detskom veku sa v európskych krajinách pohybuje v rozmedzí 1 – 3 deti na 10 000 detí v populácii, prevalencia (celkový výskyt) je cca 10-krát vyššia, 10 – 30 detí na 10 000 detí populácii.
Odbornú paliatívnu starostlivosť potrebuje polovica týchto detí, t. j. 5 – 15 detí na 10 000 detí v populácii.
30 detí detí s LLD sú pacienti s neliečiteľnou formou nádorovej choroby, ide najmä o nádory centrálnej nervovej sústavy, kostí a neuroblastóm. 70 % tvoria deti s nenádorovými LLD, najmä s neurodegeneratívnymi, metabolickými a vrodenými anomáliami a syndrómami.
Viac ako polovica detí s LLD sú deti do jedného roku života.
Zo štúdií, ktoré monitorovali priania a preferencie miesta úmrtia u rodičov detí s nevyliečiteľnou formou nádorovej choroby, vyplýva, že ak by špecializovaná domáca paliatívna starostlivosť bola dostupná a jej služby by boli kvalitné, cca 70 – 90 % detí a rodín by si zvolilo miesto úmrtia v domácom prostredí.
Na Slovensku v roku 2022 vyžadovalo 1700 detí špecializovanú paliatívnu starostlivosť. Ak by si 90 % rodín vybralo domácu formu paliatívnej starostlivosti, ako ukazujú zahraničné štúdie, potrebovalo by ju cca 1500 detí.
V roku 2022 detské domáce hospice sa na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev, z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici.
„Detské domáce hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú. Počet detí, ktorým detské oddelenia a kliniky poskytli paliatívnu starostlivosť, nie sú dostupné,“ uviedli zástupcova hospicov.
Systémové zmeny
Zdravotnú časť detskej paliatívnej starostlivosti, teda lekára a sestry musí zabezpečiť organizačne aj finančne štát. Nemocničná a domáca paliatívna starostlivosť musí na seba úzko nadväzovať.
Dnes detská paliatívna starostlivosť stojí na pleciach neziskového sektora, organizačne aj finančne.
„Väčšina detských hospicov ukončila poskytovanie 24 hodinovej dostupnosti pomoci pre nedostatok lekárov a sestier. Ak chceme na Slovensku dlhodobo poskytovať kvalitnú paliatívnu starostlivosť doma či v nemocnici, potrebujeme nevyhnutne systémovú zmenu,“ zdôrazňujú zástupcovia detských hospicov.
Podľa nich sú riešením tri nové nemocničné detské paliatívne oddelenia s názvom „Oddelenie dlhodobo chorých detí“ v troch veľkých detských fakultných nemocniciach v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach. Oddelenie by zabezpečilinevyhnutné hospitalizácie detí (ventilácia, nutričná podpora, pravidelné kontroly, liečba infekcií a pod.)
Ak by bolo dostupné špecializované nemocničné pracovisko v každom kraji, počet hospitalizácií by sa znížil, zlepšila by sa kvalita života detí a znížili náklady na zdravotnú starostlivosť.
Ministerstvo zdravotníctva v týchto dňoch informovalo, že sa otvorila výzva z Plánu obnovy pre zdravotnícke zariadenia, ktoré budú môcť čerpať prostriedky na rozšírenie a obnovu kapacít oddelení paliatívnej starostlivosti.
„Náš plán obnovy ponúka zdroje na vytvorenie nielen nových lôžok paliatívnej či následnej starostlivosti, ale aj pre ošetrovateľstvo v domácom prostredí. Komponent 13 je pre zdravotníctvo o to významnejší, lebo práve tejto oblasti sa doposiaľ venovalo minimum pozornosti. Budem rád, ak výzvy budú úspešné, a aj vďaka realizovaným projektom sa podarí posunúť paliatívnu starostlivosť na úroveň 21.storočia. A to je pre všetkých nás jedinečná príležitosť,“ povedal minister zdravotníctva Michal Palkovič.
Národný ústav detských chorôb v Bratislave si uvedomuje potrebu zlepšenia starostlivosti a dlhodobo, vážne, nevyliečiteľne choré deti. „Vítame memožnosť požiadať MZ SR o príspevok na vytvorenie detského paliatívneho oddelenia z plánu obnovy, do ktorej sa zapojíme,“ potvrdila hovorkyňa ústavu Dana Kamenická.
Zástupcovia detských hospicov tvrdia, že je to jedinečná príležitosť pre oblasť aj detskej paliatívnej starostlivosti. „Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo. Dostupnosť špecializovanej detskej paliatívnej starostlivosti a kvalita života nevyliečiteľne chorých detí a ich rodín sa významne zlepší,“ dodali.