StoryEditor

Zolgensmu u nás zatiaľ dostalo dvanásť detí. Ako im liek pomohol?

14.05.2023, 09:00

Stále nie je jasné, kedy sa spustí novorodenecký skríning spinálnej muskulárnej atrofie, ochorenie sa pritom podarilo zachytiť už počas jeho pilotnej fázy u dvoch detí.

Zatiaľ bolo Zolgensmou liečených dvanásť detí vo veku od jedného mesiaca do dvoch rokov, dôležitý je najmä čas, kedy sa liek podá.

Kľúčovým riešením problému detí so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) by mohol byť novorodenecký skríning, ktorého pilotná fáza bola úspešne ukončená v apríli tohto roka.

Za necelých šesť mesiacov sa podarilo zachytiť dve deti, ktoré sú v sledovaní a na liečbe už v presymtomatickom stave.

Novorodenecký skríning však zatiaľ o diagnostiku tohto ochorenia nebol rozšírený, čaká sa na novelizáciu Odborného usmernenia ministerstva zdravotníctva.

Záujem poisťovní

Rezort potvrdil, že rokoval s poisťovňami aj Asociáciou zdravotných...

Tento článok je určený iba pre predplatiteľov.
Zostáva vám 85% na dočítanie.
01 - Modified: 2023-04-30 15:33:27 - Feat.: 0 - Title: Zolgensma: Verdikt o dvojmiliónovom lieku pre deti s nevyliečiteľnou chorobou je už známy 02 - Modified: 2023-04-17 15:51:56 - Feat.: 0 - Title: Symptomatickí pacienti s diagnózou SMA typu 2 nebudú mať prístup k lieku Zolgensma ani po jeho možnom zaradení 03 - Modified: 2023-04-13 12:20:45 - Feat.: 0 - Title: Malej pacientke so spinálnou svalovou atrofiou už podali liek, ktorého úhradu prikázal súd 04 - Modified: 2023-09-01 10:00:00 - Feat.: 0 - Title: Ľudí, ktorí sa budú dožadovať najmodernejšej liečby, bude čoraz viac. Už teraz tento nárast nákladov nezvládame 05 - Modified: 2023-04-05 07:34:39 - Feat.: 0 - Title: Odborníci varujú, po rozhodnutí súdu, aby zdravotná poisťovňa uhradila dvojmiliónový liek, môžu prísť ďalšie 06 - Modified: 2023-03-29 12:37:23 - Feat.: 0 - Title: Rozhodnutie v prípade malej pacientky má svoje riziká. Ide o nebezpečný precedens, hovoria odborníci 07 - Modified: 2023-02-15 15:37:51 - Feat.: 0 - Title: Smrteľné prípady po podaní dvojmiliónového lieku. Dvom detským pacientom zlyhala pečeň
01 - Modified: 2023-11-28 09:40:40 - Feat.: - Title: Liek na SMA sa bude od nového roka preplácať 02 - Modified: 2023-09-01 07:16:34 - Feat.: - Title: Dvojmiliónový liek Zolgensma by sa mohol hradiť zo zdravotného poistenia 03 - Modified: 2023-07-07 12:56:00 - Feat.: - Title: Novorodenecký skríning na Slovensku sa rozšíri o ďalšie dve ochorenia 04 - Modified: 2023-06-06 07:00:00 - Feat.: - Title: Komentár: Budú musieť Editkini rodičia zaplatiť poisťovni dva milióny eur? 05 - Modified: 2023-05-22 18:52:13 - Feat.: - Title: Spor o úhradu dvojmiliónového lieku: Rodičia pacientky sa obrátia na Ústavný súd
menuLevel = 2, menuRoute = zdn/spravy, menuAlias = spravy, menuRouteLevel0 = zdn, homepage = false
25. apríl 2024 15:00