Stále nie je jasné, kedy sa spustí novorodenecký skríning spinálnej muskulárnej atrofie, ochorenie sa pritom podarilo zachytiť už počas jeho pilotnej fázy u dvoch detí.
Zatiaľ bolo Zolgensmou liečených dvanásť detí vo veku od jedného mesiaca do dvoch rokov, dôležitý je najmä čas, kedy sa liek podá.
Kľúčovým riešením problému detí so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) by mohol byť novorodenecký skríning, ktorého pilotná fáza bola úspešne ukončená v apríli tohto roka.
Za necelých šesť mesiacov sa podarilo zachytiť dve deti, ktoré sú v sledovaní a na liečbe už v presymtomatickom stave.
Novorodenecký skríning však zatiaľ o diagnostiku tohto ochorenia nebol rozšírený, čaká sa na novelizáciu Odborného usmernenia ministerstva zdravotníctva.
Záujem poisťovní
Rezort potvrdil, že rokoval s poisťovňami aj Asociáciou zdravotných...
Tento článok je určený iba pre predplatiteľov.
Zostáva vám 85% na dočítanie.
01 - Modified: 2023-04-30 15:33:27 - Feat.: 0 - Title: Zolgensma: Verdikt o dvojmiliónovom lieku pre deti s nevyliečiteľnou chorobou je už známy
02 - Modified: 2023-04-17 15:51:56 - Feat.: 0 - Title: Symptomatickí pacienti s diagnózou SMA typu 2 nebudú mať prístup k lieku Zolgensma ani po jeho možnom zaradení
03 - Modified: 2023-04-13 12:20:45 - Feat.: 0 - Title: Malej pacientke so spinálnou svalovou atrofiou už podali liek, ktorého úhradu prikázal súd
04 - Modified: 2023-09-01 10:00:00 - Feat.: 0 - Title: Ľudí, ktorí sa budú dožadovať najmodernejšej liečby, bude čoraz viac. Už teraz tento nárast nákladov nezvládame
05 - Modified: 2023-04-05 07:34:39 - Feat.: 0 - Title: Odborníci varujú, po rozhodnutí súdu, aby zdravotná poisťovňa uhradila dvojmiliónový liek, môžu prísť ďalšie
06 - Modified: 2023-03-29 12:37:23 - Feat.: 0 - Title: Rozhodnutie v prípade malej pacientky má svoje riziká. Ide o nebezpečný precedens, hovoria odborníci
07 - Modified: 2023-02-15 15:37:51 - Feat.: 0 - Title: Smrteľné prípady po podaní dvojmiliónového lieku. Dvom detským pacientom zlyhala pečeň
01 - Modified: 2023-11-28 09:40:40 - Feat.: - Title: Liek na SMA sa bude od nového roka preplácať
02 - Modified: 2023-09-01 10:00:00 - Feat.: - Title: Ľudí, ktorí sa budú dožadovať najmodernejšej liečby, bude čoraz viac. Už teraz tento nárast nákladov nezvládame
03 - Modified: 2023-09-01 07:16:34 - Feat.: - Title: Dvojmiliónový liek Zolgensma by sa mohol hradiť zo zdravotného poistenia
04 - Modified: 2023-07-07 12:56:00 - Feat.: - Title: Novorodenecký skríning na Slovensku sa rozšíri o ďalšie dve ochorenia
05 - Modified: 2023-06-06 07:00:00 - Feat.: - Title: Komentár: Budú musieť Editkini rodičia zaplatiť poisťovni dva milióny eur?
