Zdravotnícke noviny

Rozhovory

Počty ľudí, ktorí majú alebo mali rakovinu, stúpajú

5. september 2017 - MUDr. Eva Siracká, prezidentka neziskovej organizácie Liga proti rakovine - s jej menom sa už dlhé roky spája nezisková organizácia Liga proti rakovine, ktorá pomáha onkologickým pacientom. S onkológiou sa stretla už ako mladá medička, povinnú prax absolvovala v Onkologickom ústave. Pacientom s rakovinou pomáha dodnes. 
Prečo ste založili Ligu proti rakovine?

Raz som sa v jednom odbornom časopise dočítala, že sa v Miláne v roku 1986 stretli hlavy štátov a vlád západných krajín Európy, odborníci a Ligy proti rakovine a dohodli sa na spoločnom programe Európa proti rakovine.

Ligy proti rakovine boli už vtedy organizáciami s dlhoročnou tradíciou. Prvá Liga proti rakovine vznikla v roku 1918 vo Francúzsku. Vtedy mi napadlo, že by bolo dobré mať takúto organizáciu aj u nás, už aj z toho dôvodu, že československá onkológia bola v Európe a vo svete uznávaná.

Vtedy však zakladanie mimovládnych organizácií nebolo možné. Počkali sme do roku 1990, a potom som oslovila Asociáciu európskych líg, či by nás neprijali za člena.

Prijali nás s veľkým nadšením, lebo Československo bolo prvým a jediným štátom východného regiónu Európy, ktorý sa vtedy k programu Európa proti rakovine pridal.

Neskôr sa pridali aj Poliaci a Maďari. 

Stálo vás veľa úsilia založiť Ligu proti rakovine?

Vtedy to bolo jednoduchšie, pretože nebolo toľko záujemcov o zakladanie mimovládnych organizácií. Keďže sme ešte nemali žiadne peniaze, začali sme oslovovať rôzne inštitúcie a podniky, ktoré prejavili k tomuto hnutiu sympatie.

Samozrejme, stretli sme sa aj zo strany verejnosti s nedôverou a obavami, že sa tie peniaze niekde stratia. Európska asociácia Líg proti rakovine nás povzbudzovala, aby sme sa nevzdali a ponúkla nám pomoc.

Peniaze nám nedávali, ale rozhodli sa, že tieto nové ligy dostanú „kmotrov“. Naším „kmotrom“ bola nórska liga, jedna z najúspešnejších a najbohatších líg v Európe. Pozývali nás na porady, platili nám účasť na rôznych konferenciách a poskytovali nám know-how a rady, ako si získať dôveru spoluobčanov.

Rakovina bola u nás vtedy ešte v zajatí tabu a bola považovaná za neliečiteľnú chorobu. Slovo rakovina sme sa obávali vysloviť, ale neskôr sa to začalo meniť. Raz nám naši nórski partneri ponúkli, že pre našich pacientov usporiadajú v Bratislave konferenciu, čo sme privítali.

Rozprávali o svojich programoch a ich výsledkoch, pokroku v starostlivosti o pacientov a ich rodiny. Zmienili sa aj o jednom probléme, ktorému sa dodnes mnohí vyhýbajú, a to je príprava na smrť. Naši pacienti nám vyčítali, že ich strašíme, že na to nie je nikto zvedavý.

Dnes sa však o tom čoraz viac hovorí, pričom pomoc psychológov je v tejto situácii veľmi užitočná. 

Ako ste fungovali v začiatkoch?

V Ústave experimentálnej onkológie SAV, kde som vtedy pracovala a tam som založila LPR, sme mali jednu malú kanceláriu a pomáhali mi moje dve spolupracovníčky.

Oslovila som viacerých onkológov z rôznych miest Československa, aby sa k tomuto programu pridali, čo sa stretlo s veľkým porozumením. Vytvorila sa spolupráca, ktorá priniesla značný pokrok a pokračovala aj po rozdelení Československa.

Prvoradým cieľom bolo, aby ľudia boli o rakovine viac informovaní. Vydávali sme veľké množstvo brožúrok, publikácií, organizovali sme rôzne kampane smerujúce k prevencii.

Pomáhala nám jedna agentúra bez nároku na honorár. Dnes sa to už, žiaľ, bezplatne nerobí, ale stále verím, že podobne ako v iných štátoch, si verejnosť uvedomí, že proti rakovine treba bojovať spoločne. 

Ako vznikla tradícia zbierky Deň narcisov, ktorá na Slovensku funguje už 21 rokov?

Deň narcisov má veľmi starú tradíciu. Hovorí sa, že vznikol v Kanade pred šesťdesiatimi rokmi, keď jedna pani rozdávala na ulici narcisy a peniaze, ktoré jej ľudia dali, poslala do nemocníc, kde liečili rakovinu.

Stalo sa to postupne populárnym a prinášalo potrebné zdroje. Pridali sa Austrália, Nový Zéland a USA. V Európe začali Deň narcisov organizovať prví Íri, a tak sa Írsko považuje za kolísku Dňa narcisov v Európe.

Keď sme začali s touto celonárodnou zbierkou na Slovensku, stretli sme sa s novým problémom. Našli sa podvodníci, ktorí zbierali peniaze aj do krabíc od topánok s tým, že je to pre Ligu proti rakovine.

Obrátili sme sa preto na políciu aj ministerstvo vnútra, pretože naša práca a jej výsledky už boli známe a nechceli sme stratiť dôveru. Veľmi ma prekvapilo, keď jedna z vyššie postavených pracovníčok na ministerstve vnútra povedala, že toto žobranie na uliciach treba zakázať. Toto asi nepotrebuje komentár.

Situácia sa však zlepšila a o použití výnosu zbierky informujeme vo výročných správach. Vydávame ich v slovenčine a v angličtine a posielame ich aj do významných inštitúcií v Európe a vo svete. 

Vyzbierané peniaze sú určené pre pacientov, alebo ich využívate na iné projekty?

Robíme to, čo robia všetky európske ligy. Podporujeme niektoré výskumné projekty orientované na pacienta a na zlepšenie diagnostických a liečebných metód, na technické vybavenie onkologických ústavov a nemocníc a výbavu hospicov.

Prvoradá je však prevencia a včasné zistenie rakoviny, pretože jej počty na celom svete stúpajú a považuje sa už za globálnu epidémiu. Vychovávame a informujeme verejnosť prostredníctvom brožúr, letákov, kampaní, seminárov, školení.

Priorita však patrí najmä psychosociálnej pomoci pacientom a ich rodinám pomocou viacerých projektov. Tento program sa už dnes označuje ako onkologická rehabilitácia, ktorej sa teraz venuje viac pozornosti.

Jej cieľom je odstrániť problémy, ktoré pacienti majú a zlepšiť kvalitu ich života. 

Je pre pacientov náročné vrátiť sa do života? 

Na Slovensku je podľa štatistických údajov asi 200 000 ľudí, ktorí majú alebo mali rakovinu. Problémy, ktoré z nich väčšina má, sa doteraz neriešili na potrebnej úrovni a nevenuje sa im dostatočná pozornosť ani zo strany štátnej správy.

Onkologická rehabilitácia nie je iba fyzická rehabilitácia, ktorá je dôležitou súčasťou starostlivosti pacienta po liečbe, ale je to snaha cestou multidisciplinárnej a interdisciplinárnej spolupráce túto situáciu zmeniť. 

Naším prvým nesmelým krokom v tomto programe krátko po založení ligy bolo umožniť deťom s onkologickými chorobami prázdninové pobyty v rôznych rekreačných strediskách. Veľmi sa to osvedčilo a my celý tento program, ktorý sa stále zdokonaľuje, od začiatku financujeme.

Teší nás, že i občania z miest, kde sa tieto tábory pre deti konajú, sami organizujú rôzne podujatia, aby im vrátili radosť zo života. Podobným projektom sú rekondičné a relaxačné pobyty pre dospelých, ktoré začali krátko po založení ligy.

Pacientom z rôznych regiónov Slovenska sme umožnili prvý pobyt v Lido di Esolo v Taliansku, a to aj vďaka veľkému porozumeniu a finančnej pomoci Sorey. 

Rodičia onkologicky chorých detí sa na týchto pobytoch nezúčastňujú?

My sme to chceli, ale deti neboli z toho nadšené, pretože rodičia ich stále kontrolujú a dávajú na ne pozor a všeličo im zakazujú, tak sme im vyhoveli.

Máme však nový projekt pre celé rodiny, kde je jeden z rodičov postihnutý rakovinou. Môžu spoločne so svojimi deťmi stráviť dni plné zábavy a majú možnosť porozprávať sa aj so psychológom, ktorý je súčasťou sprevádzajúceho tímu – lekár, psychológ a animátori.

Tento projekt si získal veľké uznanie zo strany európskych líg a možno sme boli pre niektorých aj vzorom. 

Akým spôsobom podporujete rodiny, ktoré sú v dôsledku choroby a liečby na pokraji núdze? 

Žiadosti z celého Slovenska narastajú a je neuveriteľné, v akých pomeroch ľudia žijú. Keď zistíme ich príjem, nevieme si predstaviť, z čoho tá rodina má žiť.

Príspevok poskytujeme len jednorazovo. Spočiatku sme dávali 500 až 1 000 eur, ale pretože žiadosti narastajú, musíme ich upravovať podľa závažnosti situácie v rodine.

Veľmi sme povďační prezidentovi Andrejovi Kiskovi, ktorý nás v tomto programe podporuje. Obraciame sa na neho vtedy, ak ide o rodiny s viacerými deťmi, kde je často situácia zúfalá. 

Je ešte niečo, čo na Slovensku robíte? 

V oblasti psychosociálnej podpory je to prevádzkovanie domovov pre rodičov detí liečených na rakovinu v Bratislave a v Košiciach, ktoré sme zriadili pred viacerými rokmi.

Poskytujú bezplatné ubytovanie, všetky služby nahradzujúce ich vlastné domácnosti. Pre rodičov detí je to veľká úľava, lebo riešia mnohé ťažkosti spojené s chorobou ich detí.

V roku 1998 sme zaviedli so súhlasom ministerstva školstva Onkologickú výchovu na stredných školách ako nepovinný predmet. Cieľom bolo rozšíriť vedomosti mladých ľudí o rakovine a životnom štýle. Teraz pripravujeme reorganizáciu tohto projektu, aby sa stal ešte atraktívnejším.

Od roku 2010 financujeme odborné psychologické služby, poskytované odborníkmi v onkologických zariadeniach i mimo nich na celom Slovensku. Zdokonaľujeme ich pravidelnými workshopmi a školeniami.

Po dohode so Slovenskou asociáciou sestier a pôrodných asistentiek sme začali organizovať odborné kurzy pre sestry pracujúce v onkológii. Cieľom tejto iniciatívy bolo školiť sestry v poskytovaní psychosociálnej starostlivosti a poradenstva a uplatňovať ich v každom štádiu choroby.

Zavedením týchto našich projektov sme získali v zahraničí cenné uznanie a boli sme Európskou asociáciou líg požiadaní, aby sme prevzali predsedníctvo pracovnej skupiny na podporu pacientov, čo je pre Slovensko veľkou cťou. 

Vráťme sa ešte k prevencii...

Dlhé roky sme boli izolovaní od rôznych programov zameraných na prevenciu, ktoré v západných krajinách Európy fungovali už dlho, čo sa prejavilo aj na počtoch úmrtnosti a chorobnosti.

V tejto oblasti doháňame, čo sa dá. My sa staráme o primárnu prevenciu, vychovávame ľudí, aby sa vyhýbali rizikám, ktoré sa spomínajú v Európskom kódexe proti rakovine a chodili na preventívne prehliadky, aby sa prípadné ochorenie včas odhalilo.

Chyba je, že zo strany oficiálnych miest, kde je väčší tlak na sekundárnu prevenciu, žiaľ, mnohí ľudia nemajú záujem. Treba však s uspokojením konštatovať, že prevencia pri niektorých onkologických ochoreniach priniesla už aj pokles úmrtnosti. 

Ako je to s prevenciou v zahraničí? 

Prevencia v zahraničí je súčasťou národného onkologického programu, ktorý my zatiaľ nemáme. Pred desiatimi rokmi sme iniciovali, aby sa tento program schválil a implementoval, čo by pomohlo, aby sa aj u nás zaviedol kontrolovaný skríning. 

Mohli by lekári nejakým spôsobom motivovať pacientov, aby začali chodiť na preventívne prehliadky? 

Keď sa vrátim do svojej lekárskej minulosti, vtedy mali lekári povinnosť vyšetriť ženám prsníky, ale neviem, či sa to ešte robí, pretože lekári sú enormne zaťažení administratívou. 

Vie lekár oznámiť pacientovi do očí jeho nepriaznivý stav? 

Vždy sme sa tomuto nejako vyhýbali, ale už sa to zmenilo. S pomocou psychológov, podobne, ako je to v iných štátoch Európy.

Šetrný spôsob oznámenia diagnózy je veľmi potrebný, preto sa na mnohých lekárskych fakultách v Európe venuje pozornosť vzťahu lekár – pacient a komunikácia.

Veľmi sa tešíme, že sa nám podaril urobiť pokrok, keď sme onkologickým ústavom a nemocniciam ponúkli služby psychológov, ktoré aj financujeme v 27 onkologických inštitúciách i mimo nich. 

Aký máte postoj k eutanázii? 

Nemala by som to hovoriť, ale niekedy som nad eutanáziou rozmýšľala, keď nám zomierala mladá žena s veľkými bolesťami, ktoré sa nedali nijakým spôsobom utíšiť. Prosila nás, aby sme ukončili jej život, lebo sa to nedá vydržať.

Ja som jej život nedala, tak jej život nemôžem zobrať. Ale niekedy si predsa len myslím, že by to bol možno ľudskejší prístup, ako dotyčného pacienta nechať trpieť.

Niektoré štáty už prijali rôzne opatrenia. Čítala som smernice z Holandska, čo všetko by sa muselo pri rozhodnutí o eutanázii robiť. Nie je ľahké predstaviť si, ako to robiť pri veľmi prísnych opatreniach a zákonoch právneho štátu. 

Máme na Slovensku dostatok lekárov – odborníkov – onkológov? 

Odborná úroveň je u nás na vysokej úrovni, bohužiaľ, noví lekári z rôznych dôvodov odchádzajú. Nedá sa však povedať, že by spôsob liečby u nás bol horší, ako v iných krajinách. Ale počty lekárov sú nedostatočné, podobne, ako aj zdravotných sestier. 

A čo téma výskumu v onkológii na Slovensku? 

Na výskum nie je dostatok peňazí, pritom sa však stále hovorí, že treba doň viac investovať. Bohaté Ligy proti rakovine v Európe dávajú na výskumné granty veľa peňazí, ako sa môžeme dočítať v ich výročných správach.

Výskum v rôznych oblastiach programu kontroly rakoviny je veľmi nákladný, pretože mnohé trvajú dlhé roky, aby priniesli dôveryhodné výsledky. My takéto možnosti nemáme, ale predsa poskytujeme finančnú podporu na niektoré výskumné projekty orientované na pacienta.
 

MUDr. Eva Siracká
Narodila sa v Uherskom Hradišti, no od detstva žije na Slovensku. V roku 1951 ukončila Lekársku fakultu UK v Bratislave. Po škole pracovala v Onkologickom ústave v Bratislave, u „Alžbetíniek“. Po získaní špecializácie v rádioterapii sa stala prvou ženou na Slovensku, ktorá sa venovala tomuto odboru. Neskôr sa začala venovať klinicky orientovanému výskumu v Ústave experimentálnej onkológie SAV až do roku 1991. V roku 1990 založila v Bratislave Ligu proti rakovine, stala sa jej prezidentkou a túto funkciu vykonáva dodnes. 

Sekcia: Rozhovory Autor: Jana Andelová
Skupiny: Lekári | Lekárnici | Sestry | Zdravotnícki pracovníci
Ohodnoťte článok:
Počet hlasov: 25